Eventi e iniziative
09.07.14
Comunicare le malattie rare: il contributo degli studenti della SISSA
Con i quattro contributi pubblicati su telethon.it si è concluso il percorso di formazione realizzato dalla SISSA con Telethon. Giunta al suo terzo anno, la collaborazione è uno scambio reciproco. Telethon mette a disposizione degli studenti del Master in Comunicazione della Scienza “Franco Prattico” della Sissa di Trieste l’esperienza maturata in oltre vent’anni di comunicazione […]
24.06.14
Brindisi-Corfù: quattromila euro alla ricerca sulle malattie genetiche
Ufficialmente a vincere la regata internazionale Brindisi-Corfù edizione 2014 è l’imbarcazione pesarese Moonshine, ma per chi lotta ogni giorno con una malattia genetica il vero vincitore è stata la solidarietà. Anche quest’anno, infatti, il coordinamento di Taranto e Brindisi guidato da Franco Cappelli, insieme alla sezione UILDM di Martina Franca e Brindisi, alla sezione BNL di […]
19.06.14
A Roma è Determinazione Rara
A conclusione dell’intenso percorso di empowement svolto con l’iniziativa Determinazione Rara – co-finanziata dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali e da UNIAMO F.I.M.R. Onlus, la Federazione italiana Malattie Rare propone una giornata di dibattito pubblico che prende il via dal biobanking quale contesto esemplare per aprire un dialogo tra tutti gli attori in […]
19.06.14
Arriva nelle sale italiane The Dark Side of the Sun
Al cinema il film di Carlo Hintermann racconta l'esperienza di bambini affetti da xeroderma pigmentoso
18.06.14
Curarsi con i geni, il 18 giugno Verona capitale della ricerca scientifica
La prima terapia genica efficace sull’uomo, quella che ha permesso di trattare con successo alcuni bambini affetti da una rarissima immunodeficienza ereditaria (l’Ada-Scid) e che ora è in fase di sperimentazione su pazienti affetti da leucodistrofia metacromatica e sindrome di Wiskott-Aldrich, è un risultato tutto italiano. Un successo riconosciuto dalla comunità scientifica internazionale, possibile grazie […]
10.06.14
#impresasolidale: la squadra di aziende al fianco della ricerca
Nella prestigiosa cornice degli Internazionali BNL d’Italia di tennis il 12 maggio scorso si è svolto a Roma il Club dei Partner Telethon, evento promosso dalla Fondazione per riflettere sul tema della Responsabilità Sociale di Impresa (RSI) e sulla valutazione dei benefici da essa generati per le aziende a fianco di Telethon. Fin dalla propria […]
09.06.14
Per i 100 anni del CONI sosteniamo la ricerca Telethon
Martedì 10 giugno, in prima serata su Rai 1, si celebrano 100 anni del Comitato Olimpico Nazionale Italiano (CONI). In quest’occasione sarà lanciata una campagna di raccolta fondi – attraverso il numero solidale 45591 – per sostenere un progetto Telethon a favore della ricerca sulle aritmie ereditarie malattie genetiche che possono portare a morte improvvisa. […]
20.05.14
Groupon con Telethon: raccolti oltre quindicimila euro con Stelle&Forchette
Sessantaquattro ristoranti stellati, oltre tremila coupon venduti per un totale di 15580 euro raccolti a sostegno della ricerca sulle malattie genetiche rare. Sono questi i numeri della prima iniziativa realizzata da Groupon a sostegno di Telethon. Stelle&Forchette, questo il nome del deal terminato il 18 maggio, dava l’opportunità di sostenere la ricerca prenotando una cena […]
09.05.14
Dorna e SuperBike in pista per far correre la ricerca
Presentato il 9 maggio, in occasione della conferenza di presentazione del quarto round del Mondiale Eni FIM Superbike, l’accordo stipulato dalla Fondazione con Dorna WSBK. Grazie a questa intesa Dorna SBK si impegna in una serie di attività a sostegno della missione di Telethon che si concretizzano nella consegna di un primo “assegno” simbolico del […]
