Pazienti
19.03.19
CAA: quando i simboli e le immagini sostituiscono le parole
Il valore della Comunicazione Aumentativa e Alternativa per i bambini affetti dalla sindrome di Phelan McDermid
12.03.19
I SWIM SMA: benessere e divertimento in piscina per i bambini sma
Benessere e divertimento, sono queste le parole su cui SMAile Onlus ha scelto di costruire il progetto I SWIM SMA per portare in acqua i bambini affetti da sma, malattia genetica rara neuromuscolare caratterizzata dalla progressiva morte dei motoneuroni, le cellule nervose del midollo spinale che impartiscono ai muscoli il comando di movimento. Il nuoto, […]
05.03.19
Generazione Noonan 2.0: un gruppo WhatsApp per sentirsi meno soli
Su iniziativa dell'Associazione Nazionale Sindrome di Noonan e RASopatie nasce il gruppo WhatsApp Generazione Noonan 2.0
26.02.19
Freeda per Telethon: la vita senza limiti di Maria
Il nome della sua malattia, Charcot-Marie Tooth, non la definisce. Maria, poco più di 20 anni, è una forza della natura, non si ferma di fronte a nulla. Leggi la sua storia.
09.01.19
Valerio, l’eroe di Sabaudia
Valerio conquista una vita pienamente autonoma grazie alla sua passione per il nuoto e lo sport. Scopriamo insieme la sua storia
22.12.18
Paola: Matilde il regalo più bello
Una vecchia sigla televisiva cantava «La tartaruga un tempo fu un animale che correva a testa in giù; ma andando piano lei trovò la felicità». Anche se il parallelo può apparire irriverente, in questo verso è sintetizzato il percorso esistenziale di Paola. Dinamica e determinata, laurea alla Bocconi di Milano, riempie la prima parte della […]
21.12.18
Charcot-Marie-Tooth: Alessandra accetta la sfida
A 52 anni è l’unica giocatrice di golf disabile a essere entrata nel ranking nazionale. Quale soddisfazione più grande per una donna che nella vita ha sempre lottato e si è impegnata per realizzare i propri sogni? Alessandra scopre solo quando ha quasi 30 anni il motivo della sua disabilità, difficoltà motorie le dicevano in […]
21.12.18
Papà Rocco e sua figlia Miryam, mai più soli grazie a Telethon
Miryam ha due anni ed è una splendida bambina, con un gran bel sorriso e due occhi solari. Miryam è venuta al mondo con una compagna di viaggio che si chiama sindrome di Down, una copia in più del cromosoma 21 a farle compagnia. Papà Rocco e mamma Gerarda non accettano facilmente questa convivenza, vivono […]
21.12.18
Mattia e il “Signor Wilson”
Storia di Mattia, affetto da malattia di Wilson, e dei suoi genitori Salvatore e Giuditta, che hanno fondato l'associazione di pazienti dedicata a questa rara malattia genetica del fegato.
