Su ON AIR conosciamo Sara Bellu, consigliera dell'Associazione Italiana Discinesia Ciliare Primaria - Sindrome di Kartagener. ON AIR è il format di Fondazione Telethon che racconta le storie di impegno, perseveranza e condivisione che sono alla base delle associazioni di pazienti.
Per proteggerci dagli agenti patogeni e impedirne l’ingresso nelle vie aeree, il nostro corpo usa un meccanismo di protezione chiamato clearance mucociliare, attraverso il movimento coordinato delle ciglia vibratili, presenti nelle mucose di rivestimento delle vie aree, e la secrezione di muco.
Nelle persone con Discinesia Ciliare Primaria, una malattia genetica rara, le ciglia hanno un movimento alterato, che non garantisce un'efficace rimozione del muco. Questo comporta fin dalla nascita il ripetersi di bronchiti, polmoniti, otiti, oltre che rinorrea continua e tosse catarrale persistente.
È proprio questa tosse frequente e quotidiana uno dei sintomi, che permette di diagnosticare la malattia, ma anche una delle manifestazioni che maggiormente mettono in difficoltà i giovani pazienti.
Sara Bellu, Consigliere dell’Associazione Italiana Discinesia Ciliare Primaria – Sindrome di Kartagener Aps, tra le associazioni in rete di Fondazione Telethon, ha un famigliare con questa malattia e sa bene quanto sia faticoso, ma allo stesso tempo fondamentale superare la paura di sentirsi diversi. Per questo ha ideato il progetto “Il Segreto di Koraline". Un libro per bambini dai 6 ai 10 anni, scritto da Francesca Dall'Ara psicologa e psicoterapeuta, illustrato da Giada Negri e edito da Carthusia Editore.
«Per chi ha una malattia che non si vede, come la Discinesia Ciliare Primaria, - racconta Bellu - aprirsi con gli altri è molto difficile. La vergogna è un sentimento che provano molti dei nostri piccoli associati, tanto da trattenere la tosse per non sentirsi osservati o giudicati. Tutti i bambini hanno la tosse, ma nel nostro caso è una tosse diversa, che non va mai via. Ho pensato che un libricino con poche parole ed immagini oniriche potesse aiutarli nel sentirsi liberi di essere loro stessi, proprio come la sirena Koraline».
Koraline ha le ciglia immobili e quando respira soffia fuori fragili bolle d'aria, che inizialmente nasconde all'interno delle bottiglie per non riempire il mare. Ma grazie alla vicinanza dei suoi genitori e alla complicità del fratello, trova il coraggio di mostrare la sua diversità.
Una quotidianità difficile
Avere la Discinesia non vuol dire solo tossire ogni giorno, d’estate e d’inverno, ma anche seguire quotidianamente una routine terapeutica rigorosa, necessaria per evitare che il muco si accumuli nelle vie aeree, degenerando in infezioni, bronchiti, bronchiectasie e inevitabili ricoveri.
«Due, ma anche tre volte al giorno i nostri bambini devono sottoporsi alla fisioterapia respiratoria con la Pep Mask per venti minuti. Devono fare molti lavaggi nasali e tre volte alla settimana devono prendere antibiotici come profilassi per tenere puliti i polmoni. È una quotidianità faticosa, bisogna essere ligi e a volte i ricoveri possono verificarsi, anche se si è seguita tutta la procedura, in particolare se si contrae un virus respiratorio. Praticare sport è fondamentale per chi ha questa malattia rara, perché permette di migliorare la funzionalità respiratoria».
La routine in alcuni momenti può limitare la sfera sociale dei bambini, quando sono ad una festa o in gita con la scuola. Motivo in più per sentirsi diversi. Per questo l’Associazione ha deciso di donare gratuitamente il libro ai Centri di Riferimento Pediatrici per la malattia, così da creare un legame tra i medici e i pazienti, e alle scuole, che ne fanno richiesta, per parlare di accettazione di sé e inclusione attraverso la lettura della storia e specifiche attività didattiche.
«I bambini sono gli adulti di domani, dobbiamo trasmettere loro dei valori e fargli capire che siamo tutti diversi, ma allo stesso tempo tutti speciali nella nostra unicità. Nel libro non parliamo mai apertamente della Discinesia Ciliare Primaria proprio perché la storia di Koraline è una storia universale. Tutti i bambini possono provare vergogna e senso di solitudine, non solo chi ha una malattia rara, e tutti come la protagonista possono trovare il coraggio, supportati dalla famiglia, di superare la paura del giudizio altrui».
