Una piattaforma creata da UILDM per mettere in contatto persone con disabilità con chi offre un'assistenza qualificata.
“La libertà che cerchi è a portata di click”. È quello che si legge sulla homepage della piattaforma Sostegninrete, creata da UILDM - Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, tra le Associazioni in rete di Fondazione Telethon, per offrire a chi ha una disabilità motoria la possibilità di trovare un assistente personale, in linea con le proprie richieste e necessità, migliorando di conseguenza la propria qualità di vita.
La piattaforma è uno spazio digitale che mette in contatto direttamente chi cerca assistenza con chi offre assistenza. La prima, sviluppata grazie al coinvolgimento diretto e partecipato di un gruppo di tester, composto da persone con disabilità e caregiver, che ne hanno verificato l’accessibilità e la rispondenza ai bisogni reali.
L’assistente personale è una figura professionale non ancora giuridicamente riconosciuta dallo Stato italiano, e non va confusa con il/la badante, né tantomeno con figure di tipo sanitario, come operatori socio sanitari. È, infatti, qualcuno che aiuta chi ha una disabilità motoria a essere indipendente nella quotidianità, a casa o a lavoro, ma anche nei momenti di svago e ricreativi. L’assistente alla persona è uno strumento, un mezzo, ma non si sostituisce nelle scelte decisionali a chi ha richiesto la sua professionalità.
«Da sempre, una delle priorità di UILDM è promuovere l’autonomia delle persone con malattie neuromuscolari e sostenere la costruzione di progetti di vita personalizzati - spiega Stefania Pedroni, Presidente di UILDM -. Con Sostegninrete la comunità UILDM mette a disposizione uno strumento concreto per l’autonomia. La piattaforma facilita l’incontro tra persone con disabilità e assistenti qualificati, mettendo al centro i desideri e i percorsi di vita di ciascuno. È un passo avanti per l'innovazione sociale che, oltre a sostenere le famiglie, punta a dare finalmente dignità e riconoscimento professionale alla figura dell'assistente personale in Italia».
Sostegninrete è uno spazio gratuito, sicuro e accessibile. Dopo aver creato il proprio profilo, gli utenti possono effettuare una ricerca per individuare l’assistente più adatto, in base alle proprie necessità, esperienze e provenienza geografica. Oltre alla funzione di matching, la piattaforma offre anche l’area “Materiali utili”, dedicata alla Vita indipendente e ai temi dell’assistenza personale e della disabilità, con guide e contenuti formativi che verranno progressivamente ampliati.
Tra i tester Michela, che dopo diverse esperienze negative, 10 anni fa ha conosciuto Irina: «Dopo la morte improvvisa di mio marito, che era il mio caregiver di riferimento, la mia vita si è ribaltata da un giorno all’altro. Mio figlio aveva solo 20 anni e non volevo che sacrificasse la sua vita per me. Dovevo trovare un assistente alla persona. Prima della piattaforma la ricerca avveniva con il passaparola». Dopo 4 anni, nella vita di Michela è arrivata Irina, che da allora vive in casa con lei.
«I bisogni di chi ha una disabilità si imparano nel giro di una settimana - continua Michela -. La parte difficile è entrare in contatto con l’anima delle persone. Le mie giornate sono piene e all’inizio Irina non capiva molto le mie abitudini, il mio impegno in UILDM. Stando con me ha superato alcuni stereotipi sociali e ha capito che si può vivere anche se si è in carrozzina».
La fiducia e l’instaurazione di un legame tra le due parti è fondamentale quando si parla di assistenza alla persona. Come dimostra la storia di Francesco e di Lucas. «Lucas è il mio assistente personale per 12 ore alla settimana - racconta Francesco, della sezione UILDM di Padova - mi accompagna agli allenamenti di Hockey in carrozzina, alle partite che si svolgono durante il weekend e ai concerti».
Solo nel 2025 Francesco, che ha una miopatia congenita, è andato a ben 5 concerti e Lucas lo ha sempre accompagnato. «Ognuno di noi ha necessità diverse - continua Francesco -. Non è facile trovare un assistente alla persona quando sei giovane, perché non tutti sono disponibili negli orari serali, magari per accompagnarti a raggiungere gli amici. I miei genitori si sono dovuti fidare e affidare alla mia scelta e all’inizio non è stato facile per loro, ma non gli ho dato alternativa. Sono una persona che non molla, ho anche preso la patente per essere autonomo. Mi piacerebbe andare a vivere da solo, ma sostenere i costi dell’affitto e dell’assistente alla persona, che dovrebbe vivere con me, al momento non è possibile».
La presa in carico di chi ha una disabilità da sempre viene associata alla sfera familiare, genitori o fratelli e sorelle. Grazie alla piattaforma Sostegninrete, UILDM vuole rispondere a un bisogno reale, offrendo agli utenti un’alternativa valida alla famiglia, continuando in questo modo il proprio impegno nella promozione della vita indipendente della sua comunità.
Sostegninrete è un servizio di UILDM, in collaborazione con i partner del progetto Match Point: strumenti vincenti per il domani delle persone con malattie neuromuscolari, Parent Project e le tre Sezioni UILDM di Bologna, Milano e Pisa.
