Collaborazione, partecipazione e condivisione per migliorare la vita delle persone affette da una malattia genetica rara e avanzare insieme verso la cura.
Fondazione Telethon collabora fin dalla sua nascita con le associazioni di persone con malattie genetiche rare. Creata per volontà stessa dei pazienti e dei loro familiari, la Rete delle Associazioni di Fondazione Telethon contribuisce a far progredire più velocemente la ricerca verso la cura delle malattie genetiche, promuovendo la formazione e la partecipazione attiva dei pazienti, aumentando l’attenzione e la sensibilizzazione della società sulle tematiche relative alle malattie genetiche rare e favorendo il contatto e lo scambio tra persone che condividono situazioni simili.
Ad oggi sono 296 le Associazioni che hanno deciso di unirsi al network delle Associazioni in rete e che condividono gli stessi valori e obiettivi.
Cosa significa diventare un'associazione in rete?
La rete non è una federazione, pertanto non ci sono quote associative da versare; si configura come un network solidale di scambio e collaborazione.
Farne parte permette all’Associazione di:
- avere un canale di comunicazione diretto e continuativo con Fondazione Telethon;
- aderire ai progetti di Fondazione Telethon dedicati alle Associazioni;
- ricevere consulenza sulla ricerca scientifica (ricerca di base, trial clinici, uso compassionevole di farmaci, aspetti regolatori...);
- partecipare agli eventi formativi e di aggregazione;
- dare visibilità alle proprie attività nel Calendario online degli eventi;
- richiedere il patrocinio di Fondazione Telethon per gli eventi di carattere scientifico.
Desideri fondare un’Associazione di malattia? Scrivici a [email protected]: ti potremo sostenere in questa bellissima iniziativa con informazioni utili, contatti con il mondo della ricerca e con le altre associazioni che sapranno guidarti e consigliarti.
Ti piacerebbe diventare un'Associazione in rete? Scrivici a [email protected]: ti invieremo un questionario che dovrai compilare e restituirci insieme a una copia del tuo statuto.
Le nostre iniziative
Seed Grant
Il progetto nasce per mettere a disposizione le nostre competenze nella valutazione meritocratica dei progetti di ricerca, permettendo alle associazioni di utilizzare al meglio i fondi da loro raccolti per lo studio di malattie genetiche rare.
Progetto AIR-BAG
Nasce con l’obiettivo di realizzare un percorso di formazione gratuito e online - rivolto specificatamente alle Associazioni in rete (AIR) - dando loro una borsa di attrezzi (BAG).
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Progetti in rete
Per rendere sempre più salda e partecipativa la rete delle Associazioni in rete, abbiamo scelto di condividere anche sui nostri spazi web i progetti di successo da loro realizzati.
Piacere di conoscerti
“Piacere di conoscerti” è un'opportunità che permette alle Associazioni in rete di incontrare e dialogare coi ricercatori finanziati da Fondazione Telethon che conducono progetti di ricerca su malattie genetiche rare di loro interesse.
WebinAIR online
Il progetto WebinAIR è un percorso di webinar monotematici, pensati per le Associazioni in rete, per dar loro la possibilità di affrontare e approfondire tematiche utili.
Rivedi i nostri WebinAIR>
Convegni delle Associazioni
Per favorire la formazione dei pazienti, Fondazione Telethon organizza il Convegno delle Associazioni in rete, un importante momento di dialogo tra le Associazioni e la comunità scientifica.
Scopri di più >
Campagna congiunta
La Campagna di raccolta Congiunta di Primavera è un’opportunità unica per le Associazioni in rete per raccogliere fondi per la propria causa e sostenere la ricerca sulle malattie genetiche rare.
Progetto On Air
ON AIR è il nostro format che racconta storie di impegno, perseveranza e condivisione delle Associazioni in rete attraverso le parole dei loro rappresentanti.
Guarda i video! >
VisitAIR
I nostri Istituti di ricerca aprono le loro porte alle associazioni dei pazienti per permettere di vedere da vicino dove nasce la ricerca.
Diamo AIR alle storie
Ci sono storie che meritano spazio. Storie rare, intense, quotidiane. Storie di persone, famiglie e comunità che ogni giorno trasformano la fragilità in voce, relazione e possibilità. Con AIR vogliamo ascoltarle, custodirle e farle circolare.
