Dalla Fondazione
16.10.25
Le bambine stanno bene: in viaggio all'SR-Tiget
Estratti dal libro, edito da Mondadori, VERTIGINE di Beatrice Mautino. La divulgatrice scientifica ha trascorso alcuni giorni - tra corridoi, pareti di foto, silenzi e storie di cura - all’Istituto San Raffaele Telethon per la terapia genica di Milano.
15.10.25
La rarità è meravigliosa, ma a volte fa paura: le storie
Ci sono bambini che, a causa della rarità della propria malattia, sono spesso dimenticati. Scopri le storie di Nathan, Lorenzo, Nina, Aurora, Giorgia e Gregorio.
13.10.25
Al via le Giornate Nazionali UILDM 2025: “Io scommetto su UILDM, io scommetto sull’inclusione”
Dal 13 al 19 ottobre 2025 UILDM scende in campo per promuovere il diritto all’inclusione sociale delle persone con disabilità neuromuscolare.
10.10.25
Obiettivo una vita piena
La nuova presidente nazionale della Uldm, Stefania Pedroni, si racconta e condivide il programma triennale presidenza Uildm.
08.10.25
La terapia si accende solo quando serve
Grazie ai circuiti biomolecolari, le cellule possono accendere e spegnere geni in modo controllato, producendo proteine terapeutiche solo quando servono. Una nuova prospettiva per molte malattie genetiche rare.
03.10.25
Progetto “Fly with me Ama.le”: e anche un parco avventura diventa accessibile
La prima zip line accessibile è stata voluta e realizzata dall’Associazione Ama.le IQSEC2 APS, tra le Associazioni in rete di Fondazione Telethon.
01.10.25
Leucodistrofia metacromatica: l’impegno per lo screening neonatale dei genitori di Elettra
L'impegno di Beatrice e Federico per far introdurre il test di screening neonatale per la leucodistrofia metacromatica nella loro regione ha una sola e unica ragione: dare ad altri quell'opportunità che Elettra, la loro bambina, non ha potuto avere.
29.09.25
ON AIR: un gomitolo che diventa rete
Su ON AIR conosciamo Francesca Manodoro, Vicepresidente dell'Associazione Famiglie COL4A1-A2. ON AIR è il format di Fondazione Telethon che racconta le storie di impegno, perseveranza e condivisione che sono alla base delle associazioni di pazienti.
26.09.25
Il progetto “Clinic Itinerante” per la malformazione di Chiari
L’iniziativa è dell’Associazione Aisap APS, tra le Associazioni in Rete di Fondazione Telethon prevede ambulatori itineranti per facilitare diagnosi e follow up.
