Dalla Fondazione
02.02.26
Grazie Ileana
Fondazione Telethon ricorda Ileana Argentin.
02.02.26
Fondazione Telethon di nuovo partner di FantaSanremo nel mese delle malattie rare
Anche nel 2026 FantaSanremo e Fondazione Telethon, charity partner ufficiale del famoso Fantasy Game, si uniscono per una causa straordinaria. Scopri di più sulle novità di quest’anno, la partnership e come partecipare.
29.01.26
ON AIR: Una foto che racconta una diagnosi
Conosciamo Francesca Macari, presidente dell'Associazione Sclerosi Tuberosa. ON AIR è il format di Fondazione Telethon che racconta le storie di impegno, perseveranza e condivisione che sono alla base delle associazioni di pazienti.
16.01.26
Via libera anche dalla Commissione Europea a Waskyra™ (etuvetidigene autotemcel), terapia genica per il trattamento della sindrome di Wiskott-Aldrich
L’autorizzazione della Commissione Europea del 9 gennaio 2026 fa seguito al parere positivo del CHMP dell’EMA, espresso nel novembre 2025. La terapia ha inoltre ottenuto l’approvazione da parte della FDA per il mercato statunitense nel dicembre 2025.
22.12.25
L'Italia dona per la ricerca anche nel 2025
Fondazione Telethon chiude il 2025 con una raccolta fondi di oltre 70 milioni di euro per sostenere la ricerca sulle malattie genetiche rare.
19.12.25
Screening neonatale per la leucodistrofia metacromatica: approvato in Senato emendamento alla legge di bilancio per estenderlo a livello nazionale
Passa in Senato l’emendamento alla Legge di Bilancio che prevede il finanziamento dello screening neonatale per la leucodistrofia metacromatica in tutte le regioni d’Italia.
19.12.25
La sostenibilità delle terapie geniche per malattie rare: un modello che nasce da ADA-SCID e WAS
Fondazione Telethon ha ottenuto l'autorizzazione alla messa in commercio per una terapia genica grazie a un modello di sostenibilità che integra la ricerca con l'industria, i pazienti e i sostenitori. Intervista a Celeste Scotti, Direttore Ricerca e Sviluppo di Fondazione Telethon.
18.12.25
Fondazione Telethon tra i partner di ERDERA: finanziati quattro gruppi di ricerca italiani
Stanziato circa un milione di euro per lo sviluppo preclinico di terapie per malattie genetiche rare, nell’ambito del bando transnazionale di ERDERA.
17.12.25
Da Milano ai Caraibi con il creator Emalloru: chi è e perché questo viaggio
Emanuele Malloru, alias Emalloru, racconta in un documentario il viaggio in barca a vela fino a Trinidad e Tobago per incontrare Amari, un bambino trattato con la terapia genica di Fondazione Telethon.
