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24.09.26

Sindrome di Wiskott-Aldrich: pubblicati sul New England Journal of Medicine i risultati a lungo termine della terapia genica sviluppata all’Istituto San Raffaele Telethon

La pubblicazione consolida un percorso di ricerca e cura avviato oltre vent’anni fa e conferma il beneficio clinico a lungo termine di una terapia genica autologa per una rara malattia congenita del sistema immunitario e delle piastrine, la sindrome di Wiskott-Aldrich.

Dalla Ricerca

23.09.26

Filiberto e il futuro che prende forma

Filiberto ha 32 anni, vive a Milano e da tre anni abita da solo. Lo racconta con semplicità, quasi come un fatto naturale: una scelta che desiderava da tempo e che oggi vive con soddisfazione.

Pazienti

17.09.26

Una nuova strada per migliorare la vista nell'albinismo

L'Associazione Albinit sostiene CARL, il progetto ideato da Caterina Tramontana per migliorare la qualità visiva delle persone con albinismo. «Vedere anche solo mezzo metro in più può fare la differenza nella vita di tutti i giorni».

Pazienti

16.09.26

Fondazione Telethon presenta la “Walk of life” di Roma

È stato presentato oggi al Municipio di Roma VII il programma della Walk of Life di Roma, evento di raccolta fondi promosso da Fondazione Telethon che tornerà il prossimo 27 settembre 2026 al Parco degli Acquedotti

Dalla Fondazione

10.09.26

Spring Seed Grant 2026: un nuovo progetto sulla sindrome di Cohen sostenuto dall’associazione “Codini e Occhiali”

Il progetto, finanziato con 50mila euro, sarà coordinato da Giosuè Annibalini dell'Università di Urbino e sarà focalizzato sui meccanismi cellulari ancora poco conosciuti alla base della sindrome di Cohen.

Dalla Ricerca

07.09.26

Medico e ricercatore: la doppia carriera del Physician Scientist

Chi è il medico ricercatore e come integra clinica e laboratorio? Daniele Canarutto racconta il percorso del Physician Scientist a SR-Tiget.

Dalla Ricerca

04.09.26

Aurora, la bambina che cammina al ritmo della musica

Aurora ha cinque anni e mezzo, un sorriso aperto e quella spontaneità che solo i bambini sanno avere.

Pazienti

24.08.26

Con Capatoast e Fondazione Telethon la ricerca può andare lontano! 

In occasione del Back to School, Capatoast ha deciso di sostenere la missione di Fondazione Telethon con una campagna di raccolta fondi dedicata al programma Andare Lontano, per contribuire a costruire un futuro ricco di possibilità per i bambini con malattie genetiche rare. 

Dalla Raccolta

03.08.26

"L’incontro con le altre famiglie è importantissimo: ti permette di fare rete": la storia di Sofia

Per Francesca e Marco, genitori di Sofia, scoprire il mondo delle associazioni e conoscere persone che vivono situazioni vicine alla loro è stato fondamentale per affrontare la sindrome di Rett insieme alla loro bimba.

Pazienti

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