Filiberto ha 32 anni, vive a Milano e da tre anni abita da solo. Lo racconta con semplicità, quasi come un fatto naturale: una scelta che desiderava da tempo e che oggi vive con soddisfazione. Non come una sfida da raccontare, ma come una quotidianità fatta di autonomia, organizzazione e libertà.
Filiberto convive con la sindrome di Alström, una rara malattia genetica multisistemica che può comportare problemi alla vista, all’udito e alterazioni metaboliche. Nel suo caso, la vista è progressivamente peggiorata fino a scomparire quasi del tutto intorno ai 25 anni. Oggi utilizza anche apparecchi acustici che gli consentono di sentire bene.
La diagnosi è arrivata quando aveva 18 anni, dopo anni di visite e approfondimenti. Un test genetico ha confermato quella che fino a quel momento era stata una condizione senza nome. «Sapevo già qual era la mia quotidianità», racconta. Tuttavia, ricevere una diagnosi ha significato dare un senso a molte esperienze vissute e avere strumenti più chiari per affrontare il futuro.
Nelle malattie genetiche rare, conoscere la causa della malattia è importante non solo per le persone e le loro famiglie, ma anche per la ricerca scientifica. Identificare il gene coinvolto e comprenderne i meccanismi permette infatti di migliorare la presa in carico, sviluppare conoscenze e costruire, nel tempo, possibili strategie terapeutiche. Filiberto segue con interesse questi progressi, consapevole che il percorso della ricerca richiede tempo, studio e numerosi passaggi prima di tradursi in soluzioni concrete.
Il suo percorso scolastico è stato accompagnato da adattamenti progressivi: da bambino studiava su libri ristampati con caratteri ingranditi, più avanti sono diventati fondamentali gli audiolibri e i software di lettura vocale. Dopo il liceo linguistico, si è laureato in Giurisprudenza all’Università Statale di Milano. Durante gli anni universitari ha partecipato anche a un programma Erasmus in Spagna, a Castellón de la Plana, vivendo con altri studenti e sostenendo esami in spagnolo.
Terminati gli studi, è iniziata la ricerca di lavoro. Un percorso lungo, fatto di curricula inviati, colloqui e selezioni che spesso si interrompevano molto presto. A suo avviso, l'ostacolo principale non era la mancanza di competenze, ma la difficoltà di molte aziende a immaginare una persona cieca in un contesto professionale. Eppure, oggi le tecnologie assistive, come i software di sintesi vocale e gli screen reader, consentono di utilizzare il computer, gestire documenti e lavorare in autonomia. «Non è nulla di straordinario», osserva, «servono strumenti, accessibilità e un po' di abitudine».
Dopo anni di attesa nelle liste del collocamento mirato, è finalmente arrivata una buona notizia: un’assunzione al Ministero della Giustizia di Milano con un contratto a tempo indeterminato. Ha sostenuto il colloquio e completato gli ultimi passaggi amministrativi; ora aspetta di iniziare questo nuovo capitolo della sua vita professionale. Ne parla con entusiasmo, ma anche con realismo, come di un importante tassello che si aggiunge ai suoi progetti futuri.
Trasferirsi a vivere da solo a Milano ha richiesto preparazione e determinazione. Oggi Filiberto si muove in autonomia grazie a percorsi studiati nel tempo, alla tecnologia e a una rete di strumenti che gli consentono di gestire con serenità la quotidianità. Una conquista che per lui ha un significato preciso: libertà di scegliere come vivere la propria vita. Il mondo di Filiberto, però, non ruota intorno alla malattia. Ci sono gli amici, la passione per i viaggi, il mare, le lingue straniere, il teatro e la musica. Tra i brani più ascoltati cita Per sempre sì di Sal Da Vinci. Gli piace per la sua energia contagiosa, ma anche perché vi ritrova una visione dell’amore fatta di condivisione, sostegno reciproco e desiderio di costruire qualcosa insieme.
«Mi piacerebbe trovare una ragazza con cui condividere il mio futuro», racconta.
Un desiderio semplice e autentico, che guarda alle relazioni come a una parte importante della propria realizzazione personale.
Filiberto fa parte anche di ASS.A.I. APS, l’Associazione Sindrome di Alström Italia, che è anche all’interno del network delle Associazioni in Rete di Fondazione Telethon. Negli anni ha partecipato attivamente alla vita associativa, coordinando iniziative rivolte ai giovani e prendendo parte a momenti di incontro e confronto. Per lui l’associazione rappresenta una rete preziosa di relazioni e condivisione, senza però diventare l’unico elemento della sua identità.
La storia di Filiberto non chiede ammirazione. Chiede ascolto. E forse è proprio qui che il suo racconto diventa più utile: non perché debba “ispirare”, ma perché aiuta a guardare meglio. A capire che l’autonomia non è aspirare all’assenza di supporto, ma possibilità di scegliere. Che l’inclusione non è una concessione, ma un’organizzazione più intelligente della realtà. E che una vita piena non è una vita esemplare: è una vita attraversata da amicizie, lavoro, musica, desideri, stanchezze, viaggi, progetti.
Come quella di Filiberto.
