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20.04.26

Otto anni di attesa per una risposta: il programma di Fondazione Telethon cambia il destino delle malattie senza diagnosi

Uno studio internazionale coordinato dal Tigem analizza i risultati degli oltre 1300 casi valutati tra il 2016 e il 2023: diagnosi genetica nel 49% dei bambini, nuovi geni malattia identificati e un impatto concreto sulla vita delle famiglie.

Dalla Ricerca

15.04.26

Cuori di biscotto di Fondazione Telethon 2026: diamo forza alla ricerca

In occasione della campagna Io per lei 2026, tornano Cuori di Biscotto della Fondazione Telethon.  Scopri quando e dove trovarli. 

Dalla Fondazione

13.04.26

Walk of life 2026: raccolti 87 mila euro grazie all'evento a Napoli

Domenica 12 aprile sono stati raccolti 87 mila euro in occasione della XIII edizione della Walk of Life di Napoli, l’iniziativa sportiva benefica a cui hanno partecipato 4.500 persone.

Eventi e iniziative

10.04.26

AFIFF on the Roof: una scalata per la ricerca

Tre membri dell'associazione sono in viaggio verso il Campo Base del monte Everest, la montagna più alta del mondo, per mantenere viva l’attenzione sull'Insonnia Fatale Familiare.

Pazienti

10.04.26

Una giornata alla scoperta dell’Istituto SR-Tiget di Milano con lo youtuber Jakidale: chi è e cosa ha raccontato 

Lo youtuber tech Jakidale racconta il dietro le quinte del lavoro dei ricercatori dell’Istituto San Raffaele Telethon per la terapia genica (SR-Tiget) di Milano.

Eventi e iniziative

09.04.26

Valeria, Mattia e la malattia di Wilson

Valeria vive una seconda vita grazie a un trapianto di fegato, a cui è costretta a causa della sua malattia. E rinasce ancora grazie a suo figlio Mattia, che le insegna il vero significato della parola amore.

Pazienti

09.04.26

Eleonora, energia allo stato puro

Eleonora è carismatica, una vera trascinatrice che ama ballare, stare con i suoi amici e con la sua famiglia. È nata con l’osteogenesi imperfetta, una malattia genetica rara che rende fragili le sue ossa, ma non il suo spirito.

Pazienti

09.04.26

Sindrome di Cohen: la storia di Giulio

L’Associazione Codini e Occhiali ha deciso di aderire al Bando Spring Seed Grant 2026 di Fondazione Telethon per incentivare la ricerca scientifica sulla Sindrome di Cohen, una rara malattia genetica.

Pazienti

08.04.26

Torna a Napoli la Walk of Life

Domenica 12 aprile, a Napoli, tutti insieme per l'evento solidale giunto alla 13° edizione.

Eventi e iniziative

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