La collaborazione tra Fondazione Telethon e ASST Nord Milano rafforza l’accoglienza e la presa in carico territoriale delle famiglie che arrivano da tutto il mondo per accedere alle terapie geniche sviluppate dalla Fondazione e somministrate presso l’Ospedale San Raffaele.
Un percorso di cura non è fatto soltanto di terapie, ma anche di accoglienza, orientamento, vicinanza e supporto ai pazienti e alle loro famiglie o principali caregivers.
Con questo obiettivo nasce la collaborazione tra Fondazione Telethon e ASST Nord Milano, dedicata alle famiglie dei bambini affetti da malattie genetiche rare che arrivano in Italia da tutto il mondo per sottoporsi alle terapie geniche presso l’Ospedale San Raffaele.
L’accordo si inserisce all’interno del progetto “Come a Casa” di Fondazione Telethon, nato nel 2016 per accompagnare bambini e famiglie durante tutto il percorso di cura lontano dal proprio Paese, offrendo un sostegno concreto, non solo sul piano sanitario ma anche nella gestione della vita quotidiana.
Ad oggi, il progetto ha accolto più di 200 pazienti da più di 50 paesi in tutto il mondo. Punto di forza del Come a Casa è un team multidisciplinare composto da un Care Coordinator, Infermieri di Ricerca, Psicologhe, Caregivers professionali, Mediatori linguistico-culturali, un Musicoterapeuta e un Somatic Coach.
La collaborazione con ASST Nord Milano punta a rafforzare ulteriormente questa rete di supporto durante il periodo di permanenza delle famiglie sul territorio, che dura in media 6 mesi, accompagnandole non solo nel percorso clinico ma anche nei bisogni sociosanitari e assistenziali quotidiani.
Il progetto Come a Casa mette a disposizione l’organizzazione del viaggio, alloggio, transfer, mediazione linguistico-culturale, supporto pratico, supporto infermieristico e psicologico e, dove realmente necessario, un supporto economico, con l’obiettivo di rendere il più possibile serena e sostenibile la permanenza in Italia.
ASST Nord Milano contribuisce invece con la propria rete territoriale sanitaria e socio-sanitaria, assicurando punti di riferimento, orientamento e presa in carico per i bisogni delle famiglie durante tutto il percorso di cura.
Cuore operativo della collaborazione sarà la Casa di Comunità di Cologno Monzese, sede dello Spazio Malattie Rare, che diventerà il riferimento territoriale per coordinare l’accesso ai servizi sanitari, sociosanitari e assistenziali.
Le famiglie potranno così contare su un supporto integrato che comprende, in base alle necessità, l’accesso al medico di medicina generale, al pediatra di libera scelta, ai servizi sociali e agli altri servizi territoriali utili durante la permanenza in Italia e in Lombardia.
“Con questa collaborazione, - ha dichiarato Tommaso Russo Direttore generale ASST Nord Milano - la Casa di Comunità di Cologno Monzese diventa un ponte tra la ricerca scientifica e la vita quotidiana di queste famiglie. Mettere la nostra rete sociosanitaria a disposizione di Fondazione Telethon significa dare risposte concrete e immediate a chi affronta un percorso complesso lontano da casa, confermando il ruolo chiave della sanità territoriale nell'accoglienza e nella presa in carico integrata.”
“Ringraziamo ASST Nord Milano per questa collaborazione, espressione di una visione secondo la quale l’impatto del lavoro di Fondazione Telethon sulle persone parte dalla ricerca in laboratorio, arriva fino alla disponibilità delle terapie e include l’attenzione concreta ai bisogni quotidiani dei pazienti e delle loro famiglie, nel rispetto dei principi di ascolto e vicinanza che dal 2016 sono alla base del progetto Come a Casa e di un rapporto costante con le associazioni dei pazienti”, dichiara Ilaria Villa, Direttrice Generale di Fondazione Telethon.
La collaborazione rafforza inoltre il ruolo della Casa di Comunità come nodo strategico della sanità territoriale e conferma l’impegno di ASST Nord Milano nello sviluppo di modelli innovativi di presa in carico, capaci di rispondere anche a bisogni complessi in un contesto internazionale.
