Spiega il presidente Andrea Buzzi: «Gli abitanti del Paese attraverso il nostro progetto ricevono i reagenti e i macchinari per effettuare le diagnosi di emofilia».
Secondo World Federation of Hemophilia il 75% delle persone emofiliche nel mondo riceve cure inadeguate o non ne riceve affatto. Una buona parte di questi malati senza diagnosi e senza assistenza medica è concentrata in Africa.
Consapevole di questa situazione, la Fondazione Paracelso, tra le Associazioni in rete di Fondazione Telethon, ha deciso di ideare un progetto in Burkina Faso per fornire assistenza organizzativa, tecnica e scientifica al Paese e incrementare il numero delle diagnosi di malattie emorragiche congenite.
L’emofilia è una malattia ereditaria dovuta alla carenza di proteine normalmente presenti nel sangue la cui funzione è quella di promuoverne la coagulazione, un processo fondamentale nell’arresto del sanguinamento e la successiva riparazione di tessuti. I sintomi consistono in emorragie, che possono essere esterne o interne e avvenire sia in seguito a traumi, ferite e operazioni chirurgiche o anche in modo spontaneo.
«In Burkina Faso ci sono circa 23 milioni di abitanti e tra di loro si stimano 2300 emofilici, purtroppo però ad oggi solo 190 sono stati diagnosticati - spiega Andrea Buzzi, Presidente di Fondazione Paracelso -. L’obiettivo del nostro progetto è quello di ampliare la diagnosi, perché senza si rischia la vita. Il Burkina Faso fa parte del WFH, World Federation of Hemophilia, organismo sovranazionale per le malattie emorragiche. Dal WFH gli abitanti del Burkina ricevono i farmaci per l’emofilia, anche se in numero inferiore rispetto alle reali necessità, mentre attraverso il nostro progetto ricevono i reagenti e i macchinari per effettuare le diagnosi nei pazienti sospetti».
La sanità in Burkina è in parte privata, è uno stato povero. Per dare il via al progetto la Fondazione Paracelso ha dovuto trovare interlocutori affidabili in loco con cui capire le reali necessità del paese. Fortunatamente in Burkina c’è un centro per le malattie emorragiche, accreditato dal WFH, il Centro emofilia di Ouagadougou, la capitale del Burkina Faso.
«Insieme a Eléonore Kafando, docente di ematologia presso l’Université Joseph Ki Zerbo, abbiamo cercato di capire le priorità e così è emersa la necessità dei reagenti e dei coagulometri - spiega Buzzi -. Dopo 6 mesi dall’avvio del progetto siamo andati in Burkina per vedere come procedeva e siamo rimasti confortati dal sapere che grazie a noi avevano eseguito 13 nuove diagnosi in 4 mesi».
Il viaggio in Burkina è stato per la Fondazione emozionante, ma anche pieno di consapevolezza nel vedere incontrarsi due culture così diverse tra loro. Nulla è semplice lì, le giornate sono spesso caratterizzate da assenze prolungate di corrente non programmate con temperature esterne di 45°.
«I primi giorni sono stati di studio reciproco - continua Buzzi -. Dovevamo rassicurarli che eravamo lì per aiutare. In Africa abbiamo trovato tutto quello che ti puoi immaginare e tutto quello che non ti puoi immaginare. Sono state giornate impegnative, fatte di tante riunioni in francese, la lingua ufficiale del Burkina, ma anche di risate. Non ho visto niente che non sapessi già, ma quando vai lì e vedi certe situazioni resti con il cuore in gola, ma sono le stesse situazioni che ti danno la spinta ad andare avanti».
Se diagnosticati in tempo i pazienti emofilici hanno una prospettiva di vita completamente diversa. Durante il soggiorno la Fondazione ha avuto la possibilità di incontrare nell’Ospedale di Ouagadougou 15 pazienti dai 2 ai 25 anni, tra di loro anche tre dei nuovi diagnosticati grazie al progetto di Paracelso.
«I bambini avevano solo dei piccoli problemi articolari, perché avevano iniziato presto i farmaci - conclude Buzzi - mentre gli adulti, diagnosticati tardivamente, presentavano una situazione molto più compromessa (se non adeguatamente trattate, le emorragie articolari danneggiano le articolazioni colpite causando invalidità permanenti). In tutti i paesi del terzo mondo la diffusione epidemiologica delle malattie emorragiche è la stessa. Il problema è trovarli e farli arrivare in ospedale. In Burkina Faso lavorano molto sull'alfabetizzazione medica nei villaggi. I pazienti sono sparpagliati, ma sono riusciti a creare una rete che permette di avere la presa in carico decentrata, mentre i controlli a cadenza semestrale si svolgono nel Centro emofilia della capitale».
L’esperienza in Burkina, così come le precedenti fatte in Zambia e in Afghanistan, dalla Fondazione Paracelso, hanno dimostrato che il problema emofilia nei paesi del terzo mondo non è irrisolvibile, ma solo trascurato dalle istituzioni, perché Paesi come questi vivono di emergenze continue. Per questo Paracelso continuerà con il proprio progetto per sensibilizzare le autorità sanitarie locali, potenziare l’associazione di pazienti e incrementare il numero delle nuove diagnosi.
