L'Associazione Albinit sostiene CARL, il progetto ideato da Caterina Tramontana per migliorare la qualità visiva delle persone con albinismo. «Vedere anche solo mezzo metro in più può fare la differenza nella vita di tutti i giorni».
Quando pensiamo alle persone con albinismo subito nell'immaginario comune ci aspettiamo uomini, donne e bambini con pelle molto chiara e capelli bianchi. Ma l’aspetto fisico è solo uno degli aspetti con cui si manifesta questa malattia. Il sintomo più comune, ma allo stesso tempo meno noto, sono i problemi alla vista di varia natura e gravità (ipovisione, fotofobia, nistagmo).
Supportata in ogni fase dall’Associazione Albinit, tra le Associazioni in Rete di Fondazione Telethon, Caterina Tramontana, studentessa di Medicina con albinismo, sta provando a migliorare le problematiche visive con il progetto C.A.R.L, Chromatic Aberration Reductive Lenses: un occhiale specificamente progettato per pazienti affetti da albinismo, che mira a correggere le distorsioni ottiche che potrebbero contribuire a ridurre la qualità visiva tipica di questa condizione.
«Vedere anche solo mezzo metro in più può fare la differenza nella vita di tutti i giorni - spiega Caterina -. Per chi ha una malattia rara come la mia anche avere un piccolo miglioramento nella qualità della vita può produrre benefici e farci sentire meno dipendenti dall’aiuto altrui e da strumenti facilitatori grandi e pesanti».
La vita scolastica e lo studio possono essere molto complesse quando si hanno difficoltà visive importanti. I bambini faticano a vedere la lavagna, hanno bisogno di strumenti per ingrandire i testi, a volte anche riconoscere un compagno di banco, può non essere così scontato.
L’impatto sulla socialità e sull’apprendimento è rilevante, e Caterina lo sa bene. Spesso è difficile essere compresi e accolti dagli altri, proprio per questo, ha usato la propria esperienza personale per essere d’aiuto a chi come lei convive con questa malattia rara, che in media colpisce una persona ogni 17.000.
Era il 2018 Caterina studiava medicina all’università, una facoltà ad alta complessità visiva. Faceva molta fatica a leggere i libri di testo e a guardare le immagini, perciò inizia a cercare delle lenti che le permettessero di discriminare meglio i libri. Da qui l’intuizione, su un libro di fisica legge del “doppietto cromatico” un sistema ottico usato nei telescopi per avere un alto grado di performance visiva e inizia a chiedersi se quel sistema con una doppia lente non possa essere efficace anche per chi ha problemi di ipovisione.
«Provando due lenti sovrapposte effettivamente vedevo meglio, avevo un’immagine più nitida. Abbiamo iniziato a fare delle prove in un negozio di ottica a Sondrio coinvolgendo su base volontaria anche l’associazione e i suoi iscritti. Per quasi tutti i partecipanti la visione cambiava allo stesso modo, con due lenti sovrapposte si aveva meno fastidio davanti alla luce».
Ma il progetto CARL non può però fermarsi a questi pochi test, va elaborato uno studio complesso e formale per concretizzarlo, così Caterina inizia a collaborare con l'Unità di Biofisica delle Radiazioni e Radiobiologia dell’Università di Pavia, guidata dal Professore Giorgio Baiocco, per trovare un’espressione scientifica adeguata che possa spiegare quello che fino a quel momento aveva testato su pochi pazienti.
«Lo studio pilota è durato 10 mesi tra aprile 2024 e febbraio 2025 su 10 persone con albinismo e abbiamo collaborato con l’associazione Albinit e con Andrea Piantanida, esperto oculista del Centro Oculistico Lariano di Cernobbio, che ha seguito tutti i volontari con gli occhiali CARL nei vari follow up. I risultati definitivi dello studio, seppur limitati nei numeri, li abbiamo presentati in quattro convegni internazionali dedicati all’ipovisione e recentemente è stato pubblicato anche il primo articolo scientifico sul progetto. Da giugno 2026 gli occhiali CARL sono distribuibili e vendibili su tutto il territorio italiano».
Trattandosi di occhiali speciali, per poterli avere è necessario contattare l’associazione Albinit, che ha il compito di mettere in contatto i pazienti con Caterina.
«La procedura da seguire è semplice, prima la persona interessata deve recarsi dal proprio oculista per avere la prescrizione medica, poi, grazie ad Albinit, entra in contatto con me, che realizzo il calcolo matematico esatto per la formulazione delle lenti. Infine ci si reca in un qualsiasi negozio di ottica per averli. Gli occhiali CARL possono essere assemblati da qualsiasi ottico, perché si tratta della sovrapposizione di comuni occhiali da vista fatti da montatura con clip, ma la cosa importante è seguire esattamente le indicazioni derivanti dal calcolo matematico».
I benefici che si ottengono con gli occhiali CARL non riguardano solo una migliore tolleranza della luce, ma anche minimi recuperi della vista da lontano e da vicino, sfruttando al massimo il residuo visivo. Per questo ora Caterina è già a lavoro per lo step successivo del suo studio: capire se la sovrapposizione delle due classiche lenti da vista possa apportare benefici anche a pazienti con altre patologie oculari.
Intanto Caterina continua nell’aiuto concreto all’associazione Albinit e ai suoi associati realizzando gli occhiali. L’esclusione e il senso di incomprensione vissuto in alcuni momenti nel corso dei suoi 30 anni la spingono ad essere al servizio degli altri, soprattutto dei più piccoli, guidata sempre da un pensiero: «Per tutti i bambini che verranno, la mia speranza è che possiate avere una vita diversa, non sarà risolutivo, ma spero che la vostra vita possa essere un po’ più facile e un po’ più autonoma».
Per conoscere meglio il progetto è possibile contattare l’associazione a questo link https://albinit.org/progetto/progetto-carl-chromatic-aberration-reductive-lenses/
