Restituzione finale progetto Seed Grant con Dr. Peverali e Associazione italiana Xeroderma Pigmentoso
online
01.07.26
In occasione della Giornata Mondiale della Sclerodermia che si celebra il 29 giugno, l’associazione “As.Ma.Ra. Sclerodermia ed altre Malattie Rare Elisabetta Giuffrè”, insieme ad altre realtà, organizza il 25 Giugno 2026, presso la “Sala Tatarella” della Camera dei Deputati a Roma, un evento specifico al fine di far conoscere sempre più e sempre meglio tale insidiosa patologia.
Il convegno " " approfondirà le seguenti tematiche:
- Migliorare la diagnosi precoce, l'accesso alle cure e sostenere la ricerca;
- Mettere sempre più in evidenza che questa malattia causa importanti problematiche, quali fibrosi e danni vascolari;
- Attenzionare nuovi studi, cure innovative (tra cui il trapianto di cellule staminali e Car T);
- L’importanza dello specifico PDTA (Percorso Diagnostico-Terapeutici-Assistenziale), strumento di gestione clinico-organizzativa per definire il percorso migliore e standardizzato per la presa in carico dei bisogni dei pazienti con Sclerosi Sistemica, integrando ospedale e territorio, per migliorare le cure attraverso un team multidisciplinare, non solo a livello Regionale, ma anche a livello Nazionale.
Iscrizione in presenza sul sito di www.asmaraaps.it entro il 20/06/2026.
Il convegno verrà trasmesso in streaming su YouTube con il link - https://youtube.com/live/N_mEEfe6A9
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