Atrofia muscolare spinale con epilessia mioclonica progressiva (SMA-PME)
03.09.20
Epilessia: i booklet informativi che raccontano diversi aspetti della malattia
L’Associazione Epilessia Emilia Romagna produce le pubblicazioni che affrontano diversi aspetti legati alla patologia: dalle terapie al sonno, dalla patente di guida, al lavoro e alla previdenza.
31.07.20
“Tintarella accessibile”, il progetto per una vacanza informata
Valentina Baldini, presidente dell’associazione ASAMSI, spiega: «Abbiamo pensato a uno strumento attendibile, che riporti informazioni chiare e trasparenti sulle dotazioni e sulle caratteristiche delle strutture balneari».
12.05.20
#AndràTuttoBene: «La ricerca è vita e molte vite ricominciano dalla ricerca».
Scrivono per noi Maurizio ed Elena, infermieri e genitori di una bimba nata con la sma 2, che raccontano come si dividono tra l’emergenza Covid-19 e la famiglia.
23.04.20
#AndràTuttoBene: la scuola al tempo del Covid-19
Federica racconta l’esperienza dei suoi figli Cecilia e Tommaso, nati con la atrofia muscolare spinale, della scuola da casa.
10.02.20
Giornata internazionale dell’epilessia: Il contributo della genetica
Secondo l’Organizzazione mondiale della sanità sono 50 milioni le persone nel mondo che convivono con questa malattia neurologica, 500mila solo in Italia
19.12.19
Screening neonatale: Italia un esempio in Europa
Un piccolo prelievo di sangue può cambiare la vita di chi nasce con alcune malattie genetiche rare. Un’opportunità che può essere estesa ad altre patologie
28.10.19
Trento: presentato il progetto del Centro Clinico Nemo
La Provincia autonoma di Trento, l’Azienda provinciale per i servizi sanitari e il Centro Clinico NeMO hanno presentato il progetto del Centro Clinico NeMO Trento, che sorgerà all'interno dell'ospedale riabilitativo Villa Rosa di Pergine Valsugana.
08.10.19
In gioco contro la Sma
L’atrofia muscolare spinale di tipo 2 (Sma 2) è arrivata come un fulmine a ciel sereno nella vita di mamma Maria Rosaria e papà Carmelo. Questa malattia genetica rara, diagnosticata al loro piccolo Giovanni, ha cambiato le loro vite.
11.06.19
Atrofia muscolare spinale, parte lo screening neonatale in Lazio e in Toscana
I bambini che nasceranno nel Lazio e in Toscana avranno un’opportunità di salute in più: un test, gratuito, permetterà di sapere subito se si è affetti da una grave e rara malattia neuromuscolare: l'atrofia muscolare spinale (SMA).
