Una giornata ricca di emozioni e consapevolezza: è questo il significato più profondo della visita che l’associazione Sanfilippo Fighters ha compiuto all’Istituto San Raffaele Telethon per la Terapia Genica e alla sede milanese della Fondazione Telethon.
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Un’esperienza intensa, che ha permesso di toccare con mano non solo il valore della ricerca scientifica, ma anche l’umanità e la cura che accompagnano ogni passo del percorso.
L’occasione nasce come premio: l’associazione ha infatti presentato il poster che ha ricevuto più apprezzamenti, durante il Convegno delle Associazioni in Rete che si è svolto lo scorso marzo a Rimini. Il poster descriveva il progetto “Sollievo”, ideato e portato avanti da Sanfilippo Fighters, che consiste nell’offrire cinque ore settimanali gratuite di supporto a più di 25 famiglie in tutta Italia; sono stati apprezzati la capillarità e l’impatto concreto dell’iniziativa.
La visita è iniziata con l’incontro con Samuele Ferrari, ricercatore di SR-Tiget, accompagnato da Tiziano Di Tomaso ed Emanuela Vicentini. Con passione e chiarezza, è stato raccontato come l’Istituto SR-Tiget sia un centro d’eccellenza a livello mondiale, capace di coniugare rigore scientifico e una profonda attenzione alla persona. È stato messo un focus sulla caratteristica che rendono il SR-Tiget unico al mondo: il fatto che porti avanti una ricerca traslazionale, dal laboratorio al letto del paziente.
I partecipanti hanno quindi potuto visitare dapprima i laboratori, scoprendo gli strumenti che ogni giorno contribuiscono a portare avanti la ricerca, per poi spostarsi nell’area clinica, dove hanno incontrato il team del progetto “Come a casa”. L’infermiera di ricerca Mara ha descritto come il percorso di cura venga costruito su misura, passo dopo passo, attorno al paziente e alla sua famiglia. Un lavoro quotidiano fatto di ascolto, fiducia e accoglienza. Un vero e proprio ecosistema di cura, che coinvolge care coordinator come Margherita, infermieri clinici, psicologi, musicoterapisti e mediatori culturali. Un’équipe multidisciplinare che affronta percorsi spesso lunghi con grande dedizione e umanità.
Anche la dottoressa Maria Ester Bernardo, pediatra impegnata nello studio delle mucopolisaccaridosi (MPS), ha condiviso i progressi della terapia genica per la sindrome di Hurler. A sei anni dai primi trattamenti, i risultati sono incoraggianti e lasciano spazio alla speranza, anche per altre malattie rare.
La giornata si è conclusa nella sede di Fondazione Telethon, dove i rappresentanti dell’Associazione Sanfilippo Fighters hanno pranzato, chiacchierato e posto domande, in un dialogo molto franco e aperto, al direttore generale Ilaria Villa e insieme al team delle Relazioni coi pazienti e le associazioni di pazienti.
Le parole delle persone presenti testimoniano il valore della giornata:
“Mi porto a casa la conferma che siete una famiglia fantastica. È stato emozionante, perché non mi aspettavo un’accoglienza così umana. Pensavo fosse tutto molto più scientifico e impersonale, invece mi sono sentita in una casa, in una famiglia.” – Katia, presidente di Sanfilippo Fighters.
“Quando arriverò a casa, racconterò che oggi ho visto con i miei occhi quanto amore mettete in quello che fate. È qualcosa che rimane dentro.”
Elisa
Questa visita ha lasciato un segno profondo: la consapevolezza che, unendo competenze, impegno e cuore verso un obiettivo comune, si possa davvero cambiare la vita delle persone.
