Storie
23.02.22
La ricerca è l’unica strada da percorrere: la storia di Mario Saverio
L’associazione A.Ge.Pi. è tra le associazioni che hanno aderito al progetto “Fall Seed Grant 2021” di Fondazione Telethon per il finanziamento di progetti di ricerca per far progredire la conoscenza della mutazione del gene Piga.
21.02.22
Convivere con la malattia ma non arrendersi: la storia di Giacomo
“Con Giacomo contro Ehlers-Danlos Syndrome vascolare-APS” è tra le associazioni che hanno aderito al progetto “Fall Seed Grant 2021” di Fondazione Telethon per il finanziamento di progetti di ricerca sulla sindrome EDv.
18.02.22
“Tempestina e le Gironiche”: un libro per raccontare ai bambini l’epilessia
L’idea di una mamma è stata realizzata grazie all’Associazione Epilessia Odv e alla casa editrice Homeless Book.
15.02.22
Il viaggio di Fabio verso la cura
I medici di Berlino, dove il bambino nato con la sindrome di Wiskott-Aldrich vive con i genitori, non hanno soluzioni. A Trieste, dove è stata diagnosticata la malattia, un risolutivo consiglio: «Andate a Milano».
04.02.22
“Mai più soli”, l’iniziativa dell’Associazione Sindrome di Alport
Il progetto ha previsto una serie di incontri online finalizzati a offrire supporto psicologico a genitori di figli con la sindrome di Alport.
21.01.22
Associazione Italiana Sindrome X-Fragile: a Malta i viaggi verso l’autonomia
L’associazione ha organizzato in questi anni un programma Erasmus con soggiorni lavorativi nell’isola del mediterraneo per aiutare i ragazzi nel percorso di emancipazione.
12.01.22
Maria affronta la vita a testa alta
A tredici anni ha ricevuto la diagnosi della malattia di Charcot-Marie-Tooth, che la costringe in carrozzina, ma questo non l’ha mai fermata.
22.12.21
Il coraggio di progettare il futuro di Sofia
Che cos’è il coraggio? Qual è la sua definizione? Ascoltare mamma Mariangela chiarisce che vuol dire: è sorridere e stringere la mano ai tuoi piccoli quando sono in un letto di ospedale, guardarli e raccontare loro il futuro che li aspetta.
18.12.21
Edoardo, lo sguardo oltre la malattia
Nato con la paraparesi spastica familiare di tipo 4, 17 anni, descrive la sua sedia a come un modo per dire a tutti chi è senza bisogno di usare parole. E intanto grazie al Bando Seed Grant di Fondazione Telethon e il sostegno dell’associazione dei pazienti si cercano terapie per migliorare i sintomi della patologia.
