03.09.21

“Caffelatte sulla Pelle”, un libro che racconta piccole grandi storie

La pubblicazione è stata coordinata da Anna Maria Bernucci, responsabile per l’Emilia-Romagna dell’associazione Associazione Neuro Fibromatosi (A.N.F.) ODV.

Pazienti

28.07.21

“Il campione”: un libro sulla sindrome di Pitt-Hopkins

Massimiliano Rosolino firma il racconto dedicato alla sua amicizia con Davide, nato con questa malattia genetica rara.

Pazienti

23.07.21

Macrodattilia: un impegno per conoscerla meglio

L’Associazione Italiana Macrodattilia e PROS lavora per sensibilizzare in merito a queste rare malattie genetiche.

Pazienti

15.07.21

Sindrome di Marfan: è arrivato Mr. Fantastic

Un fumetto disegnato da Luca Galimberti per l’Associazione J Peter Onlus aiuta i giovani nati con la rara malattia genetica ad affrontare le difficoltà quotidiane.

Pazienti

05.07.21

Mutazione da SMC1A: l’unione fa la forza

Papà Daniele e mamma Chiara non si sono arresi alla notizia che la loro bimba era l’unica in Italia con una rarissima condizione genetica. Con l’aiuto di Telethon hanno cercato e trovato altre famiglie, mettendo infine queste relazioni a disposizione della ricerca.

Pazienti

02.07.21

Immunodeficienze: torna Lino Globulino

L’eroe tutto giallo, nato da un’idea dell’Associazione immunodeficienze primitive, continue le sue avventure aiutando tanti bambini nel loro percorso di consapevolezza della malattia.

Pazienti

23.06.21

Sara Napolitano: un ingegnere che ama la medicina

In occasione della Giornata internazionale delle donne in ingegneria, la ricercatrice dell’Istituto Telethon di Genetica e Medicina ci racconta le sue ricerche nell’ambito della cibergenetica.

Ricercatori

23.06.21

Un libro per raccontare la fibrosi cistica

Lo ha scritto Fabiola, dell’associazione “Correre a perdifiato”, nata con la rara malattia genetica che colpisce soprattutto i polmoni.

Pazienti

16.06.21

Leo da Vinci per la malattia di Anderson-Fabry

Il popolare cartone animato in onda sulle reti Rai ha dedicato un episodio speciale alla sensibilizzazione di questa malattia genetica rara.

Pazienti

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