C’è un momento, nella vita di ogni genitore, in cui tutto sembra procedere secondo un copione scritto: le visite, le attese, le prime preoccupazioni che si sciolgono in un sorriso. Per Giovanna, questo momento si è incrinato lentamente, quasi impercettibilmente, già prima della nascita di Olivia.
Olivia era piccola, lo si sapeva. Ma tutti gli altri parametri erano a posto, e questo bastava a rassicurare. “Non eravamo particolarmente preoccupati”, racconta Giovanna. Lei e suo marito Brad, entrambi scienziati, abituati a leggere dati, grafici, misurazioni, avevano scelto di fidarsi di ciò che vedevano: numeri nella norma, una bambina viva, presente.
Così Olivia nasce alla trentanovesima settimana. È piccola, sì, ma sta bene. O almeno così sembra.
Nei primi giorni, tutto appare ordinario: dorme, si sveglia, mangia. Una routine che, per una neomamma, è quasi sorprendente nella sua regolarità. Ma c’è un dettaglio che non torna: Olivia non prende peso.
All’inizio è un sospetto, poi diventa una costante. Giovanna osserva, misura, prova, allatta, integra con il biberon, controlla ogni millilitro. Eppure qualcosa non funziona. Olivia ha fame, lo si vede, ma dopo pochi sorsi si ferma, si irrigidisce, rifiuta.
“Era chiaro per me che non fosse dolore”, dice Giovanna. “Mi sembrava un problema comportamentale.”
Una intuizione che però fatica a trovare spazio tra le ipotesi mediche: si cercano cause fisiche, malformazioni, problemi metabolici. Olivia viene ricoverata, sottoposta a esami, “rivoltata come un calzino”. Tutto è nella norma. Nessuna spiegazione. L’unico sintomo rilevante era l’ipotonia, ovvero la debolezza muscolare
E allora Giovanna fa ciò che ha sempre fatto nella sua vita: osserva, formula ipotesi, sperimenta. Ma questa volta non è un laboratorio. È sua figlia.
Decide di applicare un protocollo rigoroso, scientifico: rispettare i segnali di Olivia, non forzare, interrompere il tentativo al primo rifiuto e riprovare solo dopo un tempo preciso. Un condizionamento delicato, basato sull’ascolto.
Nel giro di pochi giorni, qualcosa cambia. Olivia inizia ad accettare il biberon, a nutrirsi con più serenità. Un piccolo, enorme passo.
Ma il percorso è solo all’inizio.
Nei mesi successivi emergono altri segnali: l’ipotonia persiste, le difficoltà motorie aumentano, i ritardi nelle tappe dello sviluppo sono sempre più evidenti. Olivia sorride, è una bambina serena, dorme bene — eppure qualcosa non segue il ritmo atteso. Dalle dimissioni dall’ospedale alla diagnosi sono passati sei mesi in cui Olivia ha iniziato con costanza le sedute di fisioterapia.
La diagnosi, infatti, arriva il 7 gennaio: una rarissima condizione genetica legata al gene TBL1XR1, associata alla sindrome di Pierpont. Una malattia di cui esistono pochissimi casi al mondo, pochissimi studi, pochissime risposte.
Per molti sarebbe un punto di arresto. Per Giovanna e Brad è un punto di partenza.
“Ci siamo resi conto del panorama desertico che c’era”, racconta. E allora, ancora una volta, decide di muoversi.
Dal camper in Nuova Zelanda, durante il viaggio di nozze, contatta medici, ricercatori, gruppi di studio. Scrive, connette, mette insieme pezzi di un puzzle disperso in diversi continenti. Usa il suo network scientifico per creare un ponte tra chi studia la malattia e chi la vive.
Nasce così una rete: gruppi italiani, americani, turchi, famiglie che si incontrano online, ricercatori che iniziano a confrontarsi. Giovanna organizza incontri mensili, coordina, stimola, insiste.
“L’unione fa la forza”, ripete. Non come slogan, ma come metodo.
Intanto, la vita quotidiana continua. Due giorni a settimana Brad ed Olivia sono in ospedale per le terapie, esercizi, stimolazioni. Lavoro, casa, notti da gestire. E una bambina che cresce, a modo suo.
Ma Giovanna sa bene che questa storia non è il racconto di uno sforzo individuale. Se oggi riesce a portare avanti il suo lavoro, coordinare ricercatori e famiglie e continuare a progettare il futuro, è anche grazie a Brad. Nella quotidianità fatta di terapie, visite e incombenze pratiche, i due condividono responsabilità e decisioni.
Olivia oggi ha poco più di un anno. Non cammina, non si siede da sola. Si nutre ancora esclusivamente di latte ipercalorico. Ma è presente, curiosa, serena. “È quasi sempre felice”, dice la madre.
Ed è forse proprio questa la chiave del loro equilibrio: tenere insieme la complessità e la semplicità. Da una parte la ricerca scientifica internazionale, i progetti, i finanziamenti da trovare. Dall’altra una bambina che sorride sul tappeto, circondata da luci, colori, carezze.
Giovanna non si nasconde la difficoltà. Parla delle frustrazioni con il sistema sanitario, della fatica di comunicare, della solitudine — perché lei e suo marito sono lontani dalle famiglie, in Svizzera.
Eppure, in ogni racconto, c’è una direzione chiara: andare avanti.
È una storia di determinazione silenziosa. E soprattutto è la storia di due genitori che, di fronte all’ignoto, non si sono fermati a chiedere cosa sarebbe successo, ma hanno iniziato a costruire, passo dopo passo, le condizioni perché qualcosa possa succedere.
Per Olivia.
E per tutti gli altri bambini che verranno.
