Conosciamo Sauro Filippeschi, Presidente dell'Associazione Nazionale di Volontariato Cornelia De Lange. ON AIR è il format di Fondazione Telethon che racconta le storie di impegno, perseveranza e condivisione che sono alla base delle associazioni di pazienti.
«Perché è così?» è una domanda che nel corso degli anni, Sauro Filippeschi si è sentito fare tante volte da bambini e ragazzi. Una domanda semplice che nasce dalla curiosità. Una domanda che arrivava ovunque, in classe, ma anche durante le feste di compleanno o al parco giochi. Il figlio Marco ha la Sindrome di Cornelia De Lange, una malattia genetica malformativa, caratterizzata da ritardo di accrescimento pre e post natale, irsutismo, tratti somatici peculiari, ritardo psicomotorio e disabilità intellettiva di grado variabile.
La diagnosi per lui è arrivata subito dopo la nascita, ma il primo incontro con altre famiglie con la stessa malattia non è stato facile per i suoi genitori.
«Nel 2006 andai al primo Congresso Internazionale e vidi tanti figli come il mio, con stereotipie ed è stato come se Marco venisse destrutturato. Poi in realtà ho capito che ognuno di loro ha delle caratteristiche proprie, ma quell’evento è stato al momento davvero impattante».
C’è voluto del tempo per Sauro per capire che partecipare alla vita associativa sarebbe stato importante per aiutare Marco e così è entrato a far parte dell'Associazione Nazionale di Volontariato Cornelia De Lange APS e diversi anni dopo ne è diventato Presidente, ruolo che ricopre ancora oggi.
Ora la sua relazione con la malattia di Marco è molto diversa, più consapevole, al punto che racconta con ironia: «Non so quanto mio figlio abbia ricevuto dall’Associazione, ma di sicuro so io quanto ho ricevuto da lui e dall’Associazione. Dove lo trovi un figlio che ti porta prima in udienza dal Papa e poi dal Presidente della Repubblica (Sauro ha ricevuto la Medaglia al merito ndr). È tutto merito di Marco».
Oggi Marco ha 25 anni. Ha frequentato la scuola media fino ai 20 anni, poi la famiglia ha deciso di interrompere la scuola e di fargli iniziare a frequentare un centro diurno a Pisa, parallelamente ad un percorso individuale di autonomia. Il quadro sindromico non gli permette di vivere da solo, perché non è autosufficiente.
Gli anni della scuola sono ormai lontani per lui, ma il libro “Marcolino e la strega Cornelia”, che suo padre ha scritto quando aveva 10 anni, ancora oggi continua ad essere acquistato, con grande emozione di Sauro. Segno che altri genitori hanno avuto bisogno delle sue parole per spiegare la Sindrome di Cornelia De Lange agli altri.
«Mio figlio andava alla scuola elementare quando ho deciso di rispondere alle domande dei suoi compagni scrivendo il libro. Mi rendevo conto che a voce avevo difficoltà a spiegare loro perché Marco non potesse fare tante cose, come ad esempio parlare, o perché fosse più grande rispetto a loro, visto che ha ripetuto più volte la stessa classe. I bambini sono senza filtri, vedevo che avevano paura di Marco, pensavano che toccandolo potessero diventare come lui, così lo evitavano».
Per i bambini le malattie sono qualcosa che si trasmette, basta pensare al raffreddore o alla tosse, per questo dire loro semplicemente “Marco ha una malattia” non era il termine giusto avevano bisogno di una spiegazione più approfondita, ma con un linguaggio semplice e l’uso delle immagini.
«Volevo far capire loro che Marco è così e che queste sono le sue caratteristiche. Come c’è chi porta gli occhiali, lui non parla e ha un percorso scolastico alternativo. Cammina, ma non corre».
Il libro è uscito in concomitanza con la celebrazione dei vent’anni dell'Associazione. A pubblicarlo è stata una casa editrice il cui fondatore ha anche lui un figlio con la stessa malattia di Marco. In questo modo gli incassi, derivanti dai diritti, vengono tutti devoluti all’Associazione.
La scuola elementare di Marco all’epoca ha adottato il libro come testo per le vacanze e poi ha organizzato una serie di incontri con Filippeschi. «Ricordo che i bambini di prima elementare mi fecero domande sulla trama, mentre quelli di quinta volevano sapere di più sulla malattia, su Marco. Mi chiesero anche cosa voleva dire per me essere genitore di un figlio così e io ho risposto loro in maniera molto sincera. Il libro ha aiutato i ragazzi a capire Marco. Mio figlio ha una disabilità molto evidente. Una volta che la accetti, tutto cambia».
Oggi la domanda «Perché è così?» sicuramente Sauro la sente meno, perché Marco ormai è grande e gli adulti hanno un approccio meno apertamente curioso verso ciò che appare diverso. Ed è forse anche questo atteggiamento a rendere non facile per tutti l’accettazione della diagnosi e di conseguenza l’adesione alla vita associativa. Sebbene infatti la sindrome di Cornelia De Lange abbia un’incidenza di 1/10 ogni 30000 nati, i numeri soprattutto in alcune regioni sono notevolmente bassi. La malattia non sempre viene diagnosticata in età neonatale e anche quando viene riconosciuta alcune famiglie preferiscono mantenere l’anonimato.
