La canzone vuole arrivare con la sua semplicità e dolcezza a tutte le famiglie che convivono con una malattia ultra rara come la Xia-Gibbs.
Partire dalla propria esperienza personale per poter essere d’aiuto agli altri. È questo l’intento che accomuna Sara e Adriano.
Lei, mamma di Diana, una bambina di 3 anni nata con la Sindrome di Xia-Gibbs. Lui, compositore, autore e ideatore di progetti di divulgazione sulle malattie rare, ma anche papà di un bambino con una malattia genetica.
Dal loro incontro, avvenuto grazie all’Associazione Xia-Gibbs Italia, tra le associazioni in rete di Fondazione Telethon, è nata una canzone “Ho scelto me”, contenuta all’interno dell’album “Custodiamo”.
Un testo scritto direttamente da Sara per Diana, ma capace di arrivare con la sua semplicità e dolcezza a tutte le famiglie che convivono con una malattia ultra rara come la Xia-Gibbs, un disturbo del neurosviluppo, causato dall’alterazione del gene AHDC1, che colpisce il cervello e influenza lo sviluppo e le capacità funzionali dell’individuo.
«Ho sempre usato la scrittura per tirare fuori i pensieri - racconta Sara -. Da quando c’è Diana lei è la mia musa, per lei scrivo poesie. Per il testo di “Ho scelto me” ho provato a mettermi nei suoi panni, a cercare di immaginare cosa avrebbe potuto dirmi mia figlia, se avesse potuto parlare. Così ho pensato a lei che mi diceva: “Ho scelto me, il mio percorso, la mia persona e voglio essere accettata per quello che sono, non per quello che non so fare”».
Diana non parla, ha mosso i suoi primi passi da poco. La sua malattia è caratterizzata da una lentezza disarmante nel raggiungimento anche dei più piccoli traguardi di crescita. Richiede un costante impegno da parte dei genitori e della bambina, una continua stimolazione per arrivare ad acquisire l’autonomia nel vestirsi, nel mangiare, nel camminare.
«La diagnosi di Diana - spiega Sara - è stata per me la fine che ha segnato un nuovo inizio. L’attesa è stata un calvario con emozioni difficili da gestire. Ma dopo l’attesa inizia la battaglia silenziosa con terapie mirate per lo sviluppo motorio e cognitivo. Ogni cosa che facciamo è finalizzata all’apprendimento. Un giorno però ho iniziato a pensare che dietro quel corpo c’è una persona, un’anima. Ho capito che i silenzi di mia figlia si fanno sentire, che nella frenesia quotidiana dobbiamo avere il potere di ascoltare i silenzi dei nostri figli, facendoli sentire protetti e accolti. Non c’è risveglio di Diana senza abbracci o baci».
Con questa nuova consapevolezza è nata “Ho scelto me”. Sara ha sempre avuto la passione per il canto amatoriale nei karaoke. Quando l’associazione Xia-Gibbs Italia ha deciso di collaborare con Adriano, subito ha pensato a lei per incidere un brano che potesse aiutare le famiglie a sentirsi meno sole.
«Ho cercato di rendere il testo di Sara più vicino alle musicalità che le piacevano - racconta Adriano - ho pensato alla musica e a trasformare il testo in una canzone. La musica fa parte del mio background: ho studiato al CPM di Milano e, negli anni, ho collaborato come turnista e musicista in diverse realtà dell'ambiente musicale milanese, anche se oggi svolgo un lavoro completamente diverso».
Prima della diagnosi di suo figlio, Adriano non conosceva il mondo delle malattie rare, poi la sua vita è cambiata e ha deciso di essere d’aiuto per gli altri, di mettere le sue competenze professionali e le sue passioni al servizio delle associazioni di pazienti che potessero averne bisogno. Così è nata la sua associazione “I custodi del DNA” che offre gratuitamente strumenti di divulgazione sulle malattie rare, non solo canzoni, ma anche fumetti, videogiochi, cartoni animati.
«Come per la canzone “Ho scelto me” il nostro obiettivo è parlare di malattie rare senza ricorrere al linguaggio medico, ma usando parole e immagini semplici che possono arrivare anche ai bambini malati e non».
Vista l’ottima reazione ricevuta per “Ho scelto me”, la collaborazione tra l’associazione Xia-Gibbs Italia e Adriano continuerà con la composizione di nuove canzoni: è già in lavorazione un nuovo album "Variazioni Armoniche", che vedrà ancora cantare Sara con un nuovo brano dedicato al mondo delle malattie genetiche rare.
«Le canzoni non cancellano il dolore, ma ti fanno sentire un po’ meno sola - conclude Sara -. Ovviamente non mancano i momenti difficili, ma spero che attraverso le mie parole i genitori capiscano che i nostri figli non sono assenza, ma presenza e che la rarità è solo il loro modo di stare al mondo. Per Diana ho dovuto adeguare il mio passo veloce alla sua lentezza e trasformare in amore tutte le aspettative che avevo in quanto genitore».
Bilanciare la ricerca di nuovi traguardi con la cura dell’aspetto emotivo non è sempre facile per Sara, ma da quando la sua prospettiva è cambiata e ha dato voce ai silenzi di sua figlia, anche Diana è cambiata, i suoi sguardi sono cambiati, perché come Sara canta, dando voce a Diana: “Non voglio applausi per correre veloce. Voglio un abbraccio che mi dia voce”.
