Atrofia muscolare spinale con epilessia mioclonica progressiva (SMA-PME)
13.12.22
Il mondo di Sofia
La bambina, nata con la Sma, danza, dipinge, nuota, gioca e va a scuola. Grazie al supporto dei suoi genitori non si pone limiti. Ma solo la ricerca scientifica può farle il dono più grande: il futuro.
25.11.22
Giorgia e il dono della tenacia
Ognuno di noi ha un dono: quello di Oriana e Giorgia è il dono della tenacia, perché affrontano insieme, a viso aperto, tutte le sfide che la malattia di Giorgia, la SMA 2, comporta.
23.06.22
Grazie alla ricerca, Ilaria realizza i suoi sogni
Ilaria affronta l’atrofia muscolare spinale di tipo 2 con coraggio, senza mai fermarsi ai suoi limiti, ma sempre guardando al futuro e ai sogni che ogni giorno realizza grazie alla ricerca.
29.03.22
Al via IAMA Therapeutics, che svilupperà un nuovo candidato farmaco per le disfunzioni del neurosviluppo
La start-up è nata a partire dal lavoro di due gruppi di ricerca dell’Istituto italiano di tecnologia finanziati dalla Fondazione Telethon, che ha avuto un ruolo importante anche nel trasferimento tecnologico.
11.03.22
Simone, una vita vissuta nel migliore dei modi possibile
In occasione della giornata per le malattie neuromuscolari e grazie alla collaborazione e condivisione della direzione nazionale Uildm, raccontiamo la storia di una famiglia che ogni giorno convive con l’atrofia muscolare spinale.
04.03.22
Progetto Donne NMD, l’idea del Centro Clinico NeMO di Roma
Nicoletta Madia, dell’area pediatrica del Centro romano, annuncia una terza edizione degli incontri e dei corsi indirizzati al mondo femminile.
03.03.22
NeMO Ancona, taglio del nastro per l’inizio di una nuova storia
Un’alleanza di competenze scientifiche, cliniche e sensibilità umana. Ogni anno il nuovo Centro si prenderà cura di oltre 700 bambini e adulti con malattie neuromuscolari.
18.02.22
“Tempestina e le Gironiche”: un libro per raccontare ai bambini l’epilessia
L’idea di una mamma è stata realizzata grazie all’Associazione Epilessia Odv e alla casa editrice Homeless Book.
03.12.21
Sma: piccole molecole alleate per migliorare l’efficacia della terapia
Uno studio finanziato da Telethon di Università Statale di Milano e Centro Dino Ferrari mostra come migliorare la terapia già approvata basata sull’utilizzo di oligonucleotidi antisenso.
