Pazienti
17.09.26
Una nuova strada per migliorare la vista nell'albinismo
L'Associazione Albinit sostiene CARL, il progetto ideato da Caterina Tramontana per migliorare la qualità visiva delle persone con albinismo. «Vedere anche solo mezzo metro in più può fare la differenza nella vita di tutti i giorni».
16.09.26
Fondazione Telethon presenta la “Walk of life” di Roma
È stato presentato oggi al Municipio di Roma VII il programma della Walk of Life di Roma, evento di raccolta fondi promosso da Fondazione Telethon che tornerà il prossimo 27 settembre 2026 al Parco degli Acquedotti
10.09.26
Spring Seed Grant 2026: un nuovo progetto sulla sindrome di Cohen sostenuto dall’associazione “Codini e Occhiali”
Il progetto, finanziato con 50mila euro, sarà coordinato da Giosuè Annibalini dell'Università di Urbino e sarà focalizzato sui meccanismi cellulari ancora poco conosciuti alla base della sindrome di Cohen.
07.09.26
Medico e ricercatore: la doppia carriera del Physician Scientist
Chi è il medico ricercatore e come integra clinica e laboratorio? Daniele Canarutto racconta il percorso del Physician Scientist a SR-Tiget.
04.09.26
Aurora, la bambina che cammina al ritmo della musica
Aurora ha cinque anni e mezzo, un sorriso aperto e quella spontaneità che solo i bambini sanno avere.
24.08.26
Con Capatoast e Fondazione Telethon la ricerca può andare lontano!
In occasione del Back to School, Capatoast ha deciso di sostenere la missione di Fondazione Telethon con una campagna di raccolta fondi dedicata al programma Andare Lontano, per contribuire a costruire un futuro ricco di possibilità per i bambini con malattie genetiche rare.
03.08.26
"L’incontro con le altre famiglie è importantissimo: ti permette di fare rete": la storia di Sofia
Per Francesca e Marco, genitori di Sofia, scoprire il mondo delle associazioni e conoscere persone che vivono situazioni vicine alla loro è stato fondamentale per affrontare la sindrome di Rett insieme alla loro bimba.
29.07.26
Riccardo, la forza di guardare avanti
Grazie ad un’intuizione della mamma e ad una volontà straordinaria, questo ragazzo che affronta la sindrome di Phelan Mcdermid riesce a comunicare la sua voglia di futuro.
24.07.26
Screening neonatale per la leucodistrofia metacromatica diventa strutturale: Regione Lombardia stanzia risorse per l'integrazione nel sistema sanitario regionale
L'emendamento all'Assestamento di Bilancio prevede uno stanziamento di 250.000 euro per accompagnare dal 2027 il passaggio dal progetto pilota all'inserimento strutturale dello screening per MLD nel panel regionale.
