Pazienti
28.10.26
Nuove strade da percorrere: il viaggio di Morgana e della ricerca
L’associazione SLC6A1 Connect Italia odv ha deciso di aderire al nuovo bando Seed Grant di Fondazione Telethon per conoscere meglio la malattia ultra rara, causata dalle mutazioni del gene SLC6A1.
27.10.26
Il mondo alla velocità di Giorgio
Quando Giorgio nasce, nulla lascia immaginare quanto sarà lungo e inatteso il viaggio che attende la sua famiglia.
22.10.26
La propria storia clinica sempre con sé
L’Associazione A.Mor.Hi, che si occupa di Malattia di Hirschsprung, ha deciso di consegnare ad ognuno dei suoi iscritti una pennetta USB contenente tutte le informazioni cliniche del paziente e della malattia.
20.10.26
Seed Grant: la ricerca per il futuro di Andrea e Riccardo
L’Associazione Italiana Acidemia Metilmalonica con Omocistinuria ha deciso di aderire per la seconda volta al bando Seed Grant di Fondazione Telethon per incentivare la ricerca scientifica su questa rara malattia metabolica.
08.10.26
La forza silenziosa di Giovanna: quando la scienza incontra l’amore
Olivia era piccola, lo si sapeva. Ma tutti gli altri parametri erano a posto, e questo bastava a rassicurare. Così Olivia nasce alla trentanovesima settimana. È piccola, sì, ma sta bene. O almeno così sembra.
23.09.26
Filiberto e il futuro che prende forma
Filiberto ha 32 anni, vive a Milano e da tre anni abita da solo. Lo racconta con semplicità, quasi come un fatto naturale: una scelta che desiderava da tempo e che oggi vive con soddisfazione.
17.09.26
Una nuova strada per migliorare la vista nell'albinismo
L'Associazione Albinit sostiene CARL, il progetto ideato da Caterina Tramontana per migliorare la qualità visiva delle persone con albinismo. «Vedere anche solo mezzo metro in più può fare la differenza nella vita di tutti i giorni».
04.09.26
Aurora, la bambina che cammina al ritmo della musica
Aurora ha cinque anni e mezzo, un sorriso aperto e quella spontaneità che solo i bambini sanno avere.
03.08.26
"L’incontro con le altre famiglie è importantissimo: ti permette di fare rete": la storia di Sofia
Per Francesca e Marco, genitori di Sofia, scoprire il mondo delle associazioni e conoscere persone che vivono situazioni vicine alla loro è stato fondamentale per affrontare la sindrome di Rett insieme alla loro bimba.
