Pazienti
29.07.26
Riccardo, la forza di guardare avanti
Grazie ad un’intuizione della mamma e ad una volontà straordinaria, questo ragazzo che affronta la sindrome di Phelan Mcdermid riesce a comunicare la sua voglia di futuro.
22.07.26
Sindrome di Xia-Gibbs: “Ho scelto me”, una canzone dedicata a Diana
La canzone vuole arrivare con la sua semplicità e dolcezza a tutte le famiglie che convivono con una malattia ultra rara come la Xia-Gibbs.
26.06.26
Fondazione Paracelso: viaggio in Burkina Faso
Spiega il presidente Andrea Buzzi: «Gli abitanti del Paese attraverso il nostro progetto ricevono i reagenti e i macchinari per effettuare le diagnosi di emofilia».
28.05.26
ON AIR: Quando il portapillole non servirà più
Conosciamo Maria Grazia Liguori, membro dell’Associazione Cistinosi. ON AIR è il format di Fondazione Telethon che racconta le storie di impegno, perseveranza e condivisione che sono alla base delle associazioni di pazienti.
25.05.26
Associazione Olly Aps: una mostra fotografica
Gli scatti di Vincenzo Pinca raccontano la vita di tutti i giorni della piccola Olivia e della sua famiglia, che convivono con la malattia genetica rara della bimba, l’epidermolisi bollosa.
14.05.26
Beat Bike Marche: fare sport senza stressare il cuore
Il progetto dell’associazione “Unbeatables”, grazie alla bicicletta elettrica che non stressa il fisico, dà la possibilità di ritrovare fiducia in se stessi attraverso un’attività che porta socialità. Infatti, ogni tappa di Beat Bike Marche non è solo un’occasione per fare sport, ma anche per socializzare.
08.05.26
Screening neonatale: per Sarah una diagnosi precoce ha cambiato tutto
Ci sono storie che mostrano con chiarezza perché la diagnosi precoce possa fare una differenza enorme nella vita di un bambino. Quella di Sarah è una di queste.
27.04.26
ON AIR: La malattia è una strega dispettosa
Conosciamo Sauro Filippeschi, membro dell'Associazione Nazionale di Volontariato Cornelia De Lange. ON AIR è il format di Fondazione Telethon che racconta le storie di impegno, perseveranza e condivisione che sono alla base delle associazioni di pazienti.
10.04.26
AFIFF on the Roof: una scalata per la ricerca
Tre membri dell'associazione sono in viaggio verso il Campo Base del monte Everest, la montagna più alta del mondo, per mantenere viva l’attenzione sull'Insonnia Fatale Familiare.
