Storie
28.11.25
ON AIR: Una luce che ha cambiato tutto
Conosciamo Velio Venturi, presidente dell'Associazione Crigler-Najjar Italia. ON AIR è il format di Fondazione Telethon che racconta le storie di impegno, perseveranza e condivisione che sono alla base delle associazioni di pazienti.
26.11.25
“Il mio lascito per restituire speranza”: la storia di Annamaria
"Desideravo che ciò che ho costruito nella mia vita potesse servire a fare del bene". Ecco perché Annamaria sceglie di fare un lascito testamentario a Fondazione Telethon.
12.11.25
Atassia spastica di Charlevoix-Saguenay: la storia di Roberto
L’Associazione ARSACS Odv ha deciso di partecipare per la terza volta al bando Fall Seed Grant di Fondazione Telethon per continuare a incentivare la ricerca su questa rara forma di atassia.
05.11.25
Sclerosi Tuberosa: la storia di Federico
L’Associazione Sclerosi Tuberosa ha deciso di aderire per la seconda volta al bando Fall Seed Grant di Fondazione Telethon per incentivare la ricerca scientifica su questa malattia multisistemica.
30.10.25
ON AIR: Palloncini pieni di ricordi e speranza
Su ON AIR conosciamo Valentina Giuffrè, Referente per la Regione Sicilia dell’Associazione Nazionale Malattia di Wilson. ON AIR è il format di Fondazione Telethon che racconta le storie di impegno, perseveranza e condivisione che sono alla base delle associazioni di pazienti.
29.10.25
Sindrome DDX3X: la storia di Dalia
L’ Associazione DDX3X Italia ODV ha deciso di aderire al Bando Fall Seed Grant 2025 di Fondazione Telethon per incentivare la ricerca scientifica italiana su questa rarissima malattia genetica.
28.10.25
Oltre la provetta: il mestiere più bello
Uno sguardo inedito e leggero sulla vita in laboratorio: immagini realizzate dai ricercatori dell’ SR-Tiget raccontano passione, impegno e quotidianità dietro ogni traguardo.
22.10.25
Sindrome di Xia-Gibbs: la storia di Layla
L’Associazione Xia-Gibbs Italia ha deciso di partecipare al Bando Fall Seed Grant 2025 di Fondazione Telethon per finanziare la ricerca scientifica su questo disturbo del neurosviluppo, causato dall’alterazione del gene AHDC1.
15.10.25
La rarità è meravigliosa, ma a volte fa paura: le storie
Ci sono bambini che, a causa della rarità della propria malattia, sono spesso dimenticati. Scopri le storie di Nathan, Lorenzo, Nina, Aurora, Giorgia e Gregorio.
