Storie
03.08.26
"L’incontro con le altre famiglie è importantissimo: ti permette di fare rete": la storia di Sofia
Per Francesca e Marco, genitori di Sofia, scoprire il mondo delle associazioni e conoscere persone che vivono situazioni vicine alla loro è stato fondamentale per affrontare la sindrome di Rett insieme alla loro bimba.
29.07.26
Riccardo, la forza di guardare avanti
Grazie ad un’intuizione della mamma e ad una volontà straordinaria, questo ragazzo che affronta la sindrome di Phelan Mcdermid riesce a comunicare la sua voglia di futuro.
22.07.26
Sindrome di Xia-Gibbs: “Ho scelto me”, una canzone dedicata a Diana
La canzone vuole arrivare con la sua semplicità e dolcezza a tutte le famiglie che convivono con una malattia ultra rara come la Xia-Gibbs.
14.07.26
Giorgio Mastrota: “Per la ricerca, io ci metto la faccia”
Per oltre trent’anni Giorgio Mastrota è stato volto familiare della televisione. Oggi sceglie di mettere la sua credibilità al servizio della ricerca diventando testimonial della campagna per la donazione regolare a favore di Fondazione Telethon.
08.07.26
Essere rari non significa essere soli
Sui social Carla Tomasini, alias Pediatra Carla, è un punto di riferimento per tanti genitori. Nella vita privata è pediatra, mamma, ma anche paziente rara e ha scelto di raccontare la sua storia a Fondazione Telethon.
26.06.26
Fondazione Paracelso: viaggio in Burkina Faso
Spiega il presidente Andrea Buzzi: «Gli abitanti del Paese attraverso il nostro progetto ricevono i reagenti e i macchinari per effettuare le diagnosi di emofilia».
28.05.26
ON AIR: Quando il portapillole non servirà più
Conosciamo Maria Grazia Liguori, membro dell’Associazione Cistinosi. ON AIR è il format di Fondazione Telethon che racconta le storie di impegno, perseveranza e condivisione che sono alla base delle associazioni di pazienti.
25.05.26
Associazione Olly Aps: una mostra fotografica
Gli scatti di Vincenzo Pinca raccontano la vita di tutti i giorni della piccola Olivia e della sua famiglia, che convivono con la malattia genetica rara della bimba, l’epidermolisi bollosa.
20.05.26
Fondazione Antonio Toto Marino, quando l’amore diventa futuro
È da un grande dolore che nasce la storia della Fondazione Antonio Toto Marino, nata per tenere vivo il nome di Antonio, un ragazzo scomparso nel 2022, attraverso gesti capaci di generare futuro. Tra questi gesti c’è quello di sostenere la ricerca di Fondazione Telethon.
